Umsorgt Abschied nehmen

Die Idee, sterbenden Menschen mit einem Hospiz einen Ort zu bieten, an dem sie in häuslicher Atmosphäre und in einem persönlichen Umfeld begleitet werden, ist nicht neu. Ihre Umsetzung im Kanton Bern ist jedoch eine Premiere. Der Weg von der Idee bis zur konkreten Umsetzung war langwierig und steinig. Ohne die siebenjährige Ausdauer und Hartnäckigkeit der Initiant:innen sowie die Unterstützung der Politik wäre das Hospiz-Projekt erneut gescheitert.

Eve Stockhammer: Was genau ist ein Hospiz? Warum reichen Pflegeheime und Palliativstationen in Spitälern nicht aus, um die Bedürfnisse von Sterbenden zu decken?

Elsbeth Wandeler: Das Problem besteht darin, dass es sich um Menschen handelt, die weder eine Krankenhausbehandlung benötigen noch altersbedingt in ein Pflegeheim gehören. Meist sind es junge Berufstätige oder Menschen, die nicht über das nötige häusliche Umfeld verfügen, um zu Hause gepflegt zu werden. Die Spezialität der Palliativstationen wäre für diese Menschen gedacht, doch die Finanzierung beschränkt sich auf einen Aufenthalt von maximal drei Wochen. Was geschieht jedoch mit den Patienten, die nach diesen drei Wochen noch nicht gestorben sind? Gerade für sie ist das Hospiz eine ideale Anschlusslösung.

Weltweit entstanden Hospize bereits in den 60er-Jahren, in der Schweiz in den 80ern. Warum hat die Umsetzung im Kanton Bern so lange gedauert?

Die Gründe dafür liegen in der gesellschaftlichen Bedeutung des Sterbens. Vor allem im sehr traditionellen Kanton Bern gilt das Sterben als Privatsache. Sich um sterbende Menschen zu kümmern, wurde lange nicht als Aufgabe des Staates betrachtet. Man sollte zu Hause sterben! Als in den Achtzigerjahren in Zürich und Basel Hospize für AIDS-Patienten eröffnet wurden, hat man das in Bern auch versucht. Das erste Hospiz in Bümpliz musste allerdings bald wieder geschlossen werden, da die Finanzierung nicht gesichert war. Leute, die nicht zu Hause sterben konnten, wurden ins Spital geschickt, was jedoch nicht immer eine gute Lösung war. Als Gemeindeschwester habe ich früher erlebt, dass Menschen zum Sterben ins Spital gingen. Für manche Menschen waren weder das Spital noch das Zuhause der geeignete Ort zum Sterben. Eine Alternative war notwendig. Interessanterweise waren es die Diskussionen um das Thema Geburtshäuser, die das Bewusstsein förderten, dass nicht nur die Geburt, sondern auch das Sterben eine gesellschaftliche Aufgabe ist. Die Argumentation lautete damals: «Von der Wiege bis zur Bahre!» Und das gilt heute noch!

Das Hospiz Bern öffnet noch dieses Jahr – nicht wie geplant in der Länggasse, sondern im Haus Oranienburg. Was war der Grund für diesen kurzfristigen Adresswechsel?

Gegen die Baueingabe am Standort Länggasse wurden mehrere Einsprachen gemacht. Für uns waren weniger die baulichen Einsprachen ein Problem, denn diese konnten bereinigt werden. Vielmehr waren es die Einsprachen mit dem Argument «Eine Wohnzone ist zum Wohnen und nicht zum Sterben gedacht». Damit wurde die Grundsatzfrage aufgeworfen, wo ein Hospiz in unserer Gesellschaft überhaupt Platz finden soll. Wir haben in der Folge eine Umfrage unter anderen Schweizer Hospizen durchgeführt und festgestellt, dass sich bis auf zwei Hospize alle in einer Wohnzone befinden.

«Nicht nur die Geburt, sondern auch das Sterben ist eine gesellschaftliche
Aufgabe.»

Elsbeth Wandeler

Die beiden Ausnahmen sind Hospize, die sich in einer Zone öffentlicher Nutzung befinden, da sie mit einem Pflegeheim oder einem Spital kombiniert sind. Schlussendlich haben wir vom Bauinspektorat der Stadt Bern grünes Licht für den Umbau erhalten. Doch leider wurden die Einsprachen weitergezogen, was eine erneute Verzögerung von mehreren Jahren bedeutet. Aufgrund des dringenden Bedarfs suchten wir eine Zwischenlösung und wurden bald fündig. Es ist ein richtiger Glücksfall für das Hospiz. In der Oranienburg von Diaconis gibt es eine freie Abteilung, in der sich zuvor die Palliativabteilung befand, sowie einen grossen Garten.

Was, denkst du, waren die tieferliegenden Gründe für die Einsprüche?

Ich vermute, dass es schlicht um die Frage geht, ob man sich mit dem Tod auseinandersetzen möchte oder nicht. Es gibt Menschen, die damit weniger Probleme haben als andere. Wir haben im letzten Sommer einen Apéro im Garten des Mon Soleil organisiert, der für die Quartierbewohner ein wunderschöner Anlass wurde. Es kamen etwa 100 Interessierte, darunter viele Familien mit Kindern. Wir haben dann explizit die Familien gefragt, was sie vom Hospiz halten, und sie haben geantwortet, dass dies für sie kein Problem sei. Es scheint also sowohl ein individuelles als auch ein gesellschaftliches Problem zu sein. Immer wieder werde ich gefragt: «Wie kannst du dich nur so intensiv mit so einem Thema befassen?» Viele finden das Thema Sterben zwar wichtig und gut, aber dann doch sehr speziell, wenn man sich konkret damit beschäftigt.

Ist die neue Lösung nur ein Provisorium?

Das kann ich aktuell noch nicht beantworten. Wenn wir sehen, wie die Einsprachen vom Kanton oder gegebenenfalls vom Verwaltungsgericht beantwortet werden, wissen wir mehr. Bis dahin bleiben wir auf jeden Fall am neuen Ort.

Das erste Hospizprojekt für Bern scheiterte im Jahr 1999 an fehlenden Finanzmitteln. Warum hat es dieses Mal geklappt?

Inzwischen ist das Thema Hospiz in der Gesellschaft angekommen. Das ist sicherlich eine Grundvoraussetzung dafür, dass es funktioniert hat. Am wichtigsten war dabei die politische Lobbyarbeit. Wir haben mit der ehemaligen Grossrätin Madeleine Amstutz eine sehr gute Unterstützung erhalten. Sie hat einen Vorstoss im Grossen Rat gemacht und explizit gefordert, dass Pilotprojekte für Hospize gestartet werden können. Dieser Vorstoss wurde mit 115 Stimmen im Parlament überwiesen und ermöglichte uns schliesslich die Einreichung des Pilotprojekts.

Wie sieht die künftige Finanzierung durch Beiträge von Krankenkassen, Subventionen und Spenden aus?

Hinsichtlich der Finanzierung des Hospizbetriebs haben wir uns am Beispiel des Kantons Wallis orientiert. Dort werden die Hospize mit einer Pauschale von 635 Franken pro Tag und Patient finanziert, was eine gute Grundlage ist.

Der Kanton hat diese Finanzierung aktuell für die Pilotphase zugesagt. Diese Kosten decken vor allem die Pflegekosten. Noch offen ist, wie der Aufenthalt finanziert wird. Wenn Patient:innen auf der Palliativstation im Spital liegen, zahlen sie 10 Franken pro Tag. Wenn sie dann aber ins Hospiz kommen, müssen sie die Aufenthaltskosten von 180 Franken pro Tag selbst zahlen. Da es uns wichtig ist, dass das Hospiz auch Menschen mit wenig Geld offensteht, haben wir Spenden gesammelt. Zudem sind wir noch mit dem Kanton in Verhandlung, damit ein Teil dieser nicht gedeckten Kosten übernommen werden.

Verstehe ich das richtig: Die Krankenkassen vergüten Hospizplätze gleich wie Pflegeheimplätze, obwohl die tatsächlichen Kosten höher liegen?

Während für die Spitäler die Fallpauschale gilt, werden die Hospize bis heute wie ein Platz in einem Pflegeheim über die Grundversicherung finanziert. Dieser Betrag deckt die Pflege, das Pflegematerial und die Medikamente, nicht jedoch den Aufenthalt und die Zusatzkosten, die in einem Hospiz anfallen. Bewohner:innen eines Pflegeheims haben jedoch Anspruch auf Ergänzungsleistungen, falls sie die Kosten nicht selbst tragen können. Diese Möglichkeit steht Patienten in Hospizen nicht offen, da sie meist noch nicht das AHV-Alter erreicht haben und daher keinen Anspruch auf Ergänzungsleistungen haben.

Sind die Personalfragen für das Hospiz Bern bereits geklärt?

Ja, grösstenteils. Es haben sich erfreulicherweise laufend Interessierte gemeldet, die gerne in einem Hospiz arbeiten würden. Somit müssen wir uns bezüglich des Pflegeteams keine Sorgen machen. Den Posten der Pflegeleitung übernimmt Verena Prebil, eine sehr erfahrene Expertin in Palliative Care. Sie hat die Palliativstation im Lindenhofspital aufgebaut und ist im Vorstand des Vereins Hospiz Bern engagiert. Sie rekrutiert jetzt ihr Team. Auch bezüglich der ärztlichen Leitung haben wir grosses Glück. Wir haben die Zusage einer sehr versierten und engagierten Ärztin, die über einen Facharzttitel in Innerer Medizin und Onkologie sowie einen Master in Palliativpflege verfügt. Sie hat die Verantwortung für den Aufbau des ärztlichen Teams übernommen. Ich bin dankbar für das grosse Interesse, im Hospiz zu arbeiten.

Gibt es eine Zusammenarbeit mit Diaconis und anderen Organisationen?

Die Stiftung Diaconis und das Hospiz Bern sind zwei eigenständige Einrichtungen. Wir profitieren jedoch wirtschaftlich von der Standortnähe und haben hervorragende Synergien. So können wir hauswirtschaftliche Leistungen, Verpflegung, Gastronomie, Reinigung und technische Dienste von Diaconis beziehen, da dort bereits eine entsprechende Infrastruktur vorhanden ist. Selbstverständlich erhalten wir diese Leistungen gegen Bezahlung. Das Hospiz-Projekt ist breit abgestützt, was uns auch politisch stärkt: In unserem Verein sind die Stiftung Mon Soleil, die Spitex Bern, die Lindenhofgruppe, die Alters- und Pflegheimgruppen Domicil Bern sowie die Stiftung Tilia als Kollektivmitglieder vertreten.

Ist auch der Einsatz von Freiwilligen im Hospiz geplant?

Ja, die Freiwilligen sind wichtig, und auch in diesem Bereich haben wir während der Projektphase bereits viele Anfragen erhalten. Uns ist es sehr wichtig, den Einsatz der Freiwilligen mit den anderen Akteuren zu koordinieren, denn auch auf der Palliativstation von Diakonis sowie beim mobilen Palliativdienst sind Freiwillige im Einsatz. Wir wollen uns nicht gegenseitig Konkurrenz machen, sondern einen gemeinsamen Freiwilligen-Pool betreiben. Die Zusammenarbeit mit Freiwilligen ist sehr schön und wichtig, aber auch eine Herausforderung. Es braucht eine gute Schulung. Aus Erfahrung wissen wir, dass viele Menschen in der letzten Lebensphase Probleme damit haben, fremde Personen an ihrem Bett zu haben. Daher planen wir den Einsatz der Freiwilligen mehr im Bereich Organisation und Unterstützung des Pflegeteams und der Angehörigen.

Welche Rolle spielen Angehörige?

Sie spielen eine zentrale Rolle in der Arbeit eines Hospizes. Uns ist es ein grosses Anliegen, dass sie sich im Hospiz willkommen fühlen und wie zu Hause ein- und ausgehen können. Oft sind es auch Kinder und Jugendliche, die von ihrer Mutter oder ihrem Vater Abschied nehmen müssen. Auch für sie gilt es, ein gutes Umfeld zu schaffen.

Was steht im Hospiz im Mittelpunkt?

Selbstverständlich stehen die Patienten mit ihren Bedürfnissen im Mittelpunkt. Das klingt jetzt abgedroschen. Im Vergleich zur Pflege im Akutkrankenhaus, wo das Krankenhaus das Betreuungsangebot definiert, geht es im Hospiz darum, zuerst zu erfragen, welche Bedürfnisse und Wünsche überhaupt bestehen. Es ist sehr wichtig, dass die Betroffenen uns sagen, was sie brauchen, statt dass wir bereits zu wissen glauben, was gut für sie ist. Ebenfalls ganz zentral sind eine gute Zusammenarbeit im interdisziplinären Team aus Medizin, Pflege, Betreuung und, wenn erwünscht, spiritueller Begleitung sowie eine gute Absprache mit den Angehörigen. Ich habe beispielsweise wiederholt die Erfahrung gemacht, dass Sterbende manchmal lieber allein sein wollen und sich nicht bis zur letzten Sekunde von ihren Liebsten am Bett umgeben wünschen. Dies erfordert viel Fingerspitzengefühl, um es den Angehörigen zu vermitteln.

Wie wird in einem Hospiz mit der Frage der Freitodbegleitung umgegangen?

Ein Hospiz kann eine Alternative zum Freitod sein. Dieses Thema wird in den Vorgesprächen angesprochen und geklärt. Wenn jemand vorrangig eine aktive Sterbebegleitung sucht, ist das Hospiz nicht der richtige Ort. Unsere Zielgruppe sind Menschen, die den Weg bis zuletzt selbst gehen möchten und dabei Unterstützung benötigen. Sollte sich die Situation eines Menschen, der bereits im Hospiz ist, plötzlich so verändern, dass dieser Wunsch auftaucht, würden wir eine Lösung suchen.

Inklusion gewinnt in der Pflege an Bedeutung. Wie geht das Hospiz Bern mit Fragen zu Religion, Kultur und sexueller Orientierung um?

Natürlich ist das für uns ein sehr grosses Thema. Jede Patientin und jeder Patient ist bei uns willkommen und soll sich umfassend akzeptiert und geschätzt fühlen. Was das Personal betrifft, ist es anders: Wir sprechen die Freiwilligen und die Personen, die bei uns arbeiten möchten, auf diese sensiblen Themen an. Offenheit und Toleranz müssen von allen gelebt werden. Was Religionen betrifft, arbeiten wir interdisziplinär und versuchen auf Wunsch entsprechende Kontakte herzustellen. Dank der Finanzierung durch die römisch-katholische Kirchgemeinde konnten wir eine Stelle schaffen, die diese Bedürfnisse der Patienten koordiniert.
In Bezug auf Queerness besteht in der Hospizbewegung bereits ein grosser Erfahrungsschatz, da diese in den Achtzigerjahren für AIDS-Patienten ins Leben gerufen wurde. Die Pflege von AIDS-Patienten verlangte von Anfang an Offenheit und volle Akzeptanz, was wir selbstverständlich auch in unserem Hospiz so handhaben werden.

Du blickst auf eine lange Pflegekarriere zurück. Was ist deine persönliche Motivation für dieses Engagement und gab es ein prägendes Erlebnis?

Vor allem die Arbeit mit Aidspatienten in den Achtzigerjahren hat mich für das Thema Hospiz sensibilisiert. Ich war damals Gemeindekrankenschwester, denn es gab 1986 noch keine Spitex im heutigen Sinn. Ich habe mit eigenen Augen gesehen, wie es jungen Männern ergangen ist, die an AIDS erkrankt waren und meist allein oder in einer WG gelebt haben. Wir haben sie zu Hause gepflegt, bis dies nicht mehr möglich war. Dann standen wir vor einem riesigen Problem, denn wir konnten diese jungen Schwerkranken nicht in ein normales Pflegeheim geben. Auch im Spital konnten sie nicht bleiben. Hinzu kam auch noch die grosse Angst, die damals viele vor dieser Krankheit hatten. Die Frage, wo diese schwerkranken Menschen gepflegt werden könnten, damit sie in Ruhe sterben dürfen, hat mich sehr betroffen gemacht und nachhaltig sensibilisiert.

«Ich möchte nicht, dass meine Angehörigen sich damit beschäftigen müssen, wie ich am besten sterbe. Dieser Freiraum ist mir sehr wichtig.»

Elsbeth Wandeler

Es gab noch ein weiteres Erlebnis, das mich sehr bewegt hat: Ich habe einmal eine junge, schwerkranke Frau gepflegt, die Mutter von zwei kleinen Kindern im Alter von drei und fünf Jahren war. Sie war zu Hause und wollte auch dort sterben, was für ihr gesamtes Umfeld jedoch sehr stressig war. Ihr Ehemann sass Tag und Nacht an ihrem Bett und ihre Eltern kümmerten sich um die Kinder. Als ich eines Morgens zur Pflege kam, begrüsste mich der Mann und sagte, er leide unter starken Zahnschmerzen und wisse nicht, was er tun solle, da er seine Frau nicht allein lassen könne. Ich sagte ihm, er solle zum Zahnarzt gehen, und ich würde mich um seine Frau kümmern, bis er zurück sei. Als er gegangen war, ging ich ins Zimmer und setzte mich zu der Frau ans Bett. Sie fragte mich, ob er jetzt gegangen sei. Als ich dies bejahte, meinte sie: «Ja, dann kann ich jetzt auch gehen.» Tatsächlich ist sie in dieser Zeit gestorben, während er beim Zahnarzt war. Das hat mir die Grenzen der häuslichen Pflege aufgezeigt.

Es gibt Menschen, die in dieser Situation nicht loslassen können, wodurch der Abschied noch schwieriger wird. Vermutlich wäre dies für alle Beteiligten in einem Hospiz ruhiger und besser verlaufen.

Wie stehst du persönlich zum Tod? Könntest du dir vorstellen, deine letzte Lebenszeit im Hospiz Bern zu verbringen?

Natürlich setze ich mich, allein schon wegen meines Alters, mit dem Tod und dem Sterben auseinander. Für mich steht fest, dass ich mir wünsche, einmal in einem Hospiz zu sterben. Denn ich möchte nicht, dass meine Partnerin, mein Sohn oder andere Angehörige sich damit beschäftigen müssen, wie ich am besten sterbe oder wie sie mich am besten bei sich behalten können. Dieser Freiraum ist mir sehr wichtig. Deshalb bin ich auch so glücklich, dass das Hospiz Bern bald eröffnet wird. Es bleibt zu hoffen, dass es dann, wenn es soweit ist, auch einen freien Platz für mich gibt.